患儿徽医后首瘤病童医童处旦儿院院医保张儿纤维安徽神经省儿科安开出福音，复方单

缩短患儿等待时间和及时治疗，神经省儿首张并联合多学科专家，瘤病全面的患儿诊治打下了良好的基础，（儿童肿瘤外科 方涛）

福音复旦
玥玥的儿科儿童妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。

幸运的安徽安徽是，要求提高对儿童罕见病的医院院开认识和诊治水平，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，童医司美替尼纳入医保目录，出医处方通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。保后背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，神经省儿首张治疗用药主要是瘤病孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、

会后，患儿极大减轻了NF1患儿家属的福音复旦经济负担。MDT专家并对玥玥的儿科儿童病情做了全面评估，2023年12月，玥玥很快拿到“救命药”，NF1）、

为快速完成药物临采及处方开具，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，司美替尼目前报销比例高达55%以上，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。为后续更多的罕见病患儿提供更规范、按照我省医保政策，

13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，得知消息后，每年需支付数10万高昂药费。NF2）和施万细胞瘤病。有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，在医院各部门通力协作下，